Enfermeira e farmacêutica conferem os dados de lote e validade do medicamento antes da aplicação
A primeira pessoa a receber a aplicação do burosumabe na Fundação é uma criança de 5 anos
Por meio de uma parceria em conjunto com o Sistema Único de Saúde (SUS) e a indústria farmacêutica, a Fundação Pró-Rim passará a administrar a aplicação de medicamentos indicados para doenças consideradas raras. O primeiro beneficiado com este novo serviço foi um paciente pediátrico de 5 anos que terá sua identidade preservada. A criança é portadora de raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, uma doença genética com consequências sérias para a formação dos ossos e precarização do funcionamento renal a longo prazo, além de problemas dentários, perda auditiva e dor crônica. A doença atinge cerca de um indivíduo a cada ~ 20.000. O medicamento é disponibilizado pelo SUS com aplicação realizada pela Fundação Pró-Rim. O insumo e o treinamento para a aplicação é realizado pela fabricante. Todo o processo é feito de forma gratuita para o paciente.
Amparado pelos pais, menino de 5 anos tem a medicação aplicada na Fundação Pró-Rim
Para Eloina Dioniza da Costa, mãe do menino, a doença foi percebida logo no começo “o único sintoma era a perninha arcada quando ele começou a andar”,
declara. A criança começou a utilizar a medicação — burosumabe — há pouco mais de um ano. “O médico explicou que [a doença] gera níveis baixos de cálcio e fósforo que são perdidos pela urina”, completa. Desde a segunda aplicação do medicamento, administrado de forma subcutânea, Eloina notou que seu filho tem apresentado boa evolução sem precisar de intervenção cirúrgica “só com a medicação, as perninhas dele voltaram ao normal”. Afirma.
As deformidades ósseas ligadas ao raquitismo hipofosfatêmico podem ser corrigidas enquanto o desenvolvimento ósseo ainda está em progresso durante a infância, tornando-se irreversível quando o crescimento cessa. Nos adultos, a doença pode acarretar, além das deformidades, o enfraquecimento ósseo, causando fraturas. O medicamento age na reabsorção de fosfato pelos rins e, por meio da produção de vitamina D, melhora a absorção de cálcio e fosfato pelo intestino.
Para a farmacêutica da Fundação Pró-Rim Rafaela Sierth, é fundamental a parceria com o SUS e a iniciativa privada, pois viabiliza o acesso desses pacientes a
Enfermeira e farmacêutica conferem os dados de lote e validade do medicamento antes da aplicação
medicamentos que são de alto custo com aplicação segura e eficaz: “fomos treinados para fazer essa aplicação para trazer mais segurança e tranquilidade para o paciente”, informa a farmacêutica. Há mais dois pacientes com a mesma doença agendados para receber o medicamento na Fundação: “quando o médico identifica alguns sintomas que casam com uma doença rara, ele realiza o teste genético e outros exames para fechar o diagnóstico. Uma vez comprovado, é encaminhado para a farmácia de alto custo do SUS”, afirma Rafaela.
Por enquanto, a Fundação fará a aplicação de medicamentos apenas para o raquitismo na cidade de Joinville, mas tem planos de ampliar o serviço para mais regiões e o leque de doenças: “futuramente queremos ampliar o serviço para doença de Fabry, SHUA [Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica] e demais doenças que estamos tendo conhecimento agora”, informa a farmacêutica.
Fernando Rodrigues — Comunicação Pró-Rim
