Joniandry recorda do transplante que durou nove anos e das adversidades enfrentadas para conviver com a doença.
O paciente descobriu a doença renal quando criança.
Joniandry de Oliveira nasceu com a uretra fechada. Ou seja, a urina retornava para os rins, segundo a sua explicação. Foi mantido com tratamento convencional na Fundação Pró-Rim, em Joinville (SC), até os cinco anos de idade. A partir daí, durante um ano fez diálise peritoneal, um procedimento que pode ser realizado em casa depois que o paciente e um familiar recebem o treinamento adequado.
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Ele conta que naquela época perdeu o peritônio por conta de uma infecção e iniciou o tratamento na máquina de hemodiálise. “Quando criança eu passava mais tempo no hospital do que em casa. Sempre fui cercado pelos cuidados da equipe da Pró-Rim, principalmente da enfermeira Astrid, que considero até hoje a minha segunda mãe. Ela me tratava com carinho, como se eu fosse seu filho e esse ambiente familiar me deixava seguro”, recorda.
A enfermeira Astrid Margarete Leonhardt lembra que Joniandry era um menino carinhoso que sofria muito com as dificuldades impostas pela doença. “Ele se rebelava com a sua condição, mas não com as pessoas que o tratavam. Eu era encarregada de fazer a punção no bracinho dele, para o tratamento por hemodiálise. Isso acontecia três vezes por semana, numa época em que as máquinas eram rudimentares. Ele, com apenas seis anos sofria muito e eu também. O Joni era um garoto guerreiro”, define a enfermeira.
O paciente revela que o período mais difícil para aceitar a doença, foi a partir dos 13 anos, quando via os amigos jogar futebol, namorar e tudo o que um garoto da idade dele gostava de fazer. “A minha condição não permitia uma adolescência normal. Era complicado entender tamanha limitação, inclusive com atividades físicas, consumo reduzido de água e alimentação controlada, além do tempo em que eu era obrigado a ficar na hemodiálise”, explica.
Uma esperança com o transplante
Após completar 21 anos de idade, Joniandry finalmente conseguiu realizar o transplante, aguardado com ansiedade. “Avalio aquele período como o mais importante da minha vida. Foi aí que realmente comecei a viver de maneira completa”. O novo órgão funcionou normalmente por quase nove anos. No entanto, após este período, houve rejeição. Então ele teve de voltar à hemodiálise.
Atualmente, Joniandry está com 34 anos e não pensa em realizar um novo transplante. Diz apenas que é uma decisão pessoal. Admite que não pensa em construir grandes projetos para a sua vida. Quer apenas ser feliz a partir de conquistas simples, como ajudar as pessoas a serem mais felizes.
“Aprendi que a revolta, raiva ou qualquer outro sentimento negativo não resolvem. Ao contrário, tudo isso agrava ainda mais. A solução é preparar a cabeça e aceitar essa condição com serenidade. A vida fica melhor”. Também aconselha os pacientes renais a aderirem ao tratamento, pois, segundo ele, “é o único recurso para manter a vida”.
Apoio psicológico é fundamental no tratamento
A psicóloga hospitalar da clínica de diálise de Mafra (SC), Flávia Barbosa Martins Stockschneider, explica a importância do profissional de psicologia no tratamento de diálise:
“O paciente quando começa a fazer a diálise traz alguns conflitos, medos e anseios, onde a sua estrutura mental acaba sendo abalada e o psicólogo tem a função de acolher e trabalhar o suporte psicológico para ressignificar o tratamento”.
Acompanhe a entrevista da psicóloga no vídeo abaixo:
Atualizado em 28/12/2021
Comunicação – Fundação Pró-Rim
