Alexandre se preparando para voar de paramotor ao lado de sua mãe Eloisa.
Aos 9 anos de idade ele foi diagnosticado com uma síndrome rara, que o fez perder a função renal mas nada disso o impede de ser feliz.
Em nove de maio de 2022, Alexandre Junkes completou 39 anos. Ele nasceu e mora com os pais em Guaramirim (SC). Aos nove anos de idade, a partir de exames de DNA, foi diagnosticado com uma doença de nome complicado. Trata-se da síndrome Lesh Nhyan. É doença metabólica rara, hereditária, que afeta principalmente indivíduos do sexo masculino. Também é caracterizada pela superprodução de ácido úrico, causando disfunção motora que se assemelha a paralisa cerebral, distúrbios cognitivos e comportamentais.
Hemodiálise
No caso de Alexandre a doença afeta a mobilidade e prejudica levemente a articulação das palavras. “A função renal dele teve perda desde os 15 anos, quando fez acompanhamento permanente com nefrologista até necessitar de hemodiálise na Unidade CTDR de Jaraguá do Sul (SC), a partir de 2010. A perda dos rins foi em decorrência da síndrome, que também ataca o sistema renal. Alexandre estudou até o ensino médio em colégio público. Antes disso ele frequentou a APAE. Desde cedo fez fisioterapia motora com acompanhamento médico”, revela a mãe do paciente, Eloisa Marlene Junkes.
Lição de vida
Em 20 de abril último, Alexandre deu uma aula de determinação e coragem. Apesar de tantas limitações, ele insistiu muito até que a mãe e o pai permitiram que ele voasse de paramotor. Claro que na companhia de um piloto instrutor. Quem conta essa façanha é a mãe do Alexandre, que garante não ter ficado nem um pouco preocupada. “O instrutor me convenceu que não haveria nenhum risco. Nunca vi o meu filho tão feliz, ao voar sem medo, como se fosse um pássaro. Aquela imagem não me sai da cabeça”, afirma a mãe emocionada.
Confira no vídeo como foi a aventura do Alexandre no paramotor:
Ela e o marido Gilberto Junkes se dedicam incondicionalmente ao filho. “Apesar de ser um guerreiro, o Alexandre depende de nós para quase tudo. Ele se comunica com pequena dificuldade na fala. Mas, tem um entendimento perfeito do que acontece ao seu redor. O meu filho também ama o mar. Sempre que posso, vamos à praia. Ele é bastante sociável e se reúne com frequência com os amigos aqui do bairro. Esse ano fomos até Gramado ver os enfeites de Páscoa”, diz a mãe, demonstrando muito carinho.
Alexandre fazendo o que mais gosta: na companhia do cãozinho Toddy e jogando dominó.
Capacidade de amar
Ela descreve o dia-a-dia do Alexandre: “Ele gosta muito de passear com sua cadeira motorizada pelo bairro. Conhece os vizinhos, vai ao mercado e se dedica a vender perfumes e cosméticos, já que é impossibilitado de trabalhar”. Além disso, a mãe revela outros gostos do filho: “Ele adora pescar e jogar dominó, ama ouvir música e tem um cãozinho chamado Toddy. É uma pessoa que assim como todos nós, tem suas dificuldades, mas, é muito amado por todos da família e também tem uma capacidade incrível de amar”.
Léo Saballa
Comunicação – Fundação Pró-Rim
